粘る稀なガン患者

はじめまして。以前からブログ拝見させていただいております。いつも貴重な情報を有り難うございます。家族が卵巣カルチノイドから肝臓転移をし既に手術では不可能な状態です。PRRTも日本でオクトレオスキャンが無理とわかり詮索術も数が多すぎ化学療法を探しております。高齢な為あまり身体に負担のないものを考えておりますがこちらで拝見している特殊な種類の腫瘍について今かかっている病院では使用できないと回答を得ております。どのどうな病院に伺えばよいかわからずお教えいただければありがたいのですが

ボンコロチャン　様

まず、誤解されないように書かせていただきますが、これまでの私の治療は、決して「身体に負担のないもの」とは限りません。
現在、治療を受けているクリニックは、入院設備がないために外来治療可能な範囲にレジメンや薬量を調整して使っていますが、これとても個人によっては大きな副作用が出る可能性はあります。
また、欧米での治験をベースにしており、主治医も未承認抗がん剤の扱いには経験を積んでいるものの、人種差で思わぬ副作用が出る確率はゼロではありません。
また、薬量を減らしたことにより効果が出ない可能性もありえます。

このような「リスク」を納得の上で治療を受けているのであり「身体に負担のないもの」と誤解されるのは危険なことです。

次に、日本できちんと未承認抗がん剤を使用してくれる病院・医師はほとんどありません。
したがって「どのような病院に伺えばよいか」と聞かれれば、ほとんど存在しないとしか答えようがありません。

また、存在するとしても、一長一短があります。

ですから、「どのような病院」ということについて、有意義な答えを得ようとするならば、例えば、次のようなことを整理されることが必要です。
(1) 前述したようなリスクをきちんと許容するのか。
(2) 地理的範囲はどこまで許容されるのか(極端にいえば、欧米まで行けば何でも出来ますが、それは無理でしょう)
(3) 現在の病院・主治医のスタンスは?(例えば、「他の病院で抗がん剤治療を受けるのはどうぞ。経過観察とか緊急時対応はします」なのか「他で治療を受けるなら、後は一切面倒は見ない」など)
(4) 経済的な負担はどの程度までOKか。

極端なことを言えば、サンドスタチンはカルチノイドによる内分泌症状があるならば(あることにしてもらえれば)、立派な保険適用医療です。
RAD001は経口薬ですから、病院・医師と無関係に個人輸入して服用することもできます。
もちろん、これは危険なことですからお勧めすることではありません。

(1)～(4)が整理できれば、もう少し実現性のあるいくつかの案は出来ると思います。
ということで、整理ができましたら、よろしければメール(プロフィール欄にアドレスを載せてあります)をいただければ幸いです。
(具体的な名前などオープンには書きにくいことも出てくるでしょうから)

初めまして。
コメントではなく質問があり投稿いたしました。

Temodar＋Avastinについてです。
その後の効果はいかがでしょうか？
個人差がある事は承知の上で質問させてください。
また、副作用はどのような、そしてその程度でしょうか？
失礼な質問で済みません。

現在、仕事上、海外に住んでおります。
小生は神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断され３年８ヶ月経過です。
部位は膵臓と肝臓となります。
日本にいた時から現在まで、積極的治療は殆ど行っておりませんでしたが、腫瘍の増大が起こり投薬治療を決心しようと考えております。

治療法としてピックアップされたのは併用治療です。
経口薬がTemodar, Everolimus
医療用語は分かりませんが、静脈点滴タイプが、Avastin, Interferon
皮下注射が、Oktreotide, Interferon

その中で、お勧めがTemodarとAvastinの併用でした。
色々、自分で調べた上で再度話し合う事になっております。
調べている中で、貴殿のＨＰに出会い投稿させていただいた次第です。

以下は経緯となります。
２００６年１月、急性膵炎にて入院中、ＣＴ検査で肝臓に腫瘍が発見される。（血液検査はすべて正常）
その後、Ｔ医科歯科大学病院に移り検査するも同判断のため（悪性）同年５月に腹腔鏡術により切除。
細胞検査の結果、高分化の肝内分泌腫瘍と判断され特段心配ないとの事でした。

同年１２月、ＣＴ検査の結果、膵臓１箇所、肝臓８箇所に腫瘍が発見され余命１年と宣告される。

２００７年２月、オクトレオチドを使用したＣＴ検査をし、さらに細胞を再検査も幸いにしてホルモン分泌は一切無く、オクトレオチドとインターフェロン併用を進められるも副作用が怖いのと奏効率が非常に低いので冒険はせず観察を選択。
認可薬となると極めて少なく効果も低いと言われ、特に肝臓となると更に症例が少なく効果がほとんど期待できないかもしれないが治療をする事をすすめられるも断念。

さらにレアな腫瘍なので絶対に自分は１年では死なないと変な自信だけあり経過観察をいたしました。
しかし、当時の担当医から、せめてＴＳ-１だけでもと進められ一週間試すも手の色が変色してしまい中断。

その後、２００６年１２月の状態のままキープしていた腫瘍が２００８年３月ＣＴで急激な増大（対比２００７年１２月ＣＴ）が認められ同年５月に肝動脈塞栓術を行うも、殆ど流れ出てしまい２箇所の腫瘍のみ効果ありの結果でした。

同年９月から海外転勤となり細胞癌専門医（特にカルチノイド・神経内分泌腫瘍の専門）のもと、経過観察してきましたが、今年の８月ＣＴ（３月対比）でさらに増大が認められ本日に至っております。

現在の状態を理解し認めつつ、さらに増大したことで次の覚悟（初めての本格的な治療をするに際し）を自分の中で整理しております。

心配後とは一つ、治療することでの効果と日常生活です。
残される妻と子供２人（小学生と園児）のために生きている限りギリギリまで仕事をし生活を維持すると共に、その後の資金を蓄えたいと思っております。

以上となります。
早期の段階で覚悟を決め治療をしてきた貴殿のＨＰを拝見し、自分は楽観して非常に中途半端に向き合ってきたと感じております。

こばちゃん　さま

まずは、ブログの「治療歴」と「膵内分泌細胞がん」の記事をすべてきちんとお読み下さい。
必要な情報のかなりのことが書いてあると思います。

次に、「きちんと」現実を把握下さい。

書かれている内容からは、極めてきちんとした医師が主治医になっているようですので、
１．無治療の場合の半年／一年／三年先まで生きていられるおおよその確率
２．治療した場合の一年／三年／五年先まで生きていられる確率
を確認されるべきだと思います。

私に言わせると、あなたの考えは、現在ですら「甘い」というより「傲慢」としかみえません。

少なくとも、私のブログをきちんと読んでいれば、「「早期」の段階で覚悟を決め」などという言葉はでないはずです。

なお気になりますのは医療費です。
海外赴任中ということですので民間の保険を当てにされている可能性がありますが、海外転勤時には「がん」がわかっていたのですから、加入できているのが不思議です。場合によっては、告知義務違反で保険がでない可能性を心配しますが大丈夫ですか？

念のため申し上げておきますと、日本において、あなたが提案を受けているような「きちんとした」治療が受けられる可能性は万に一つよりも小さいと思います。

早速のご回答ありがとうございます。
また、安易に「覚悟」などという言葉を使用してしまい誠に申し訳ありません。
ご指摘いただいた部分を拝見し、大変無礼な言葉を使用してしまったこと、お詫び申し上げます。

余命についてですが、今年の初めの診察で、こちらの主治医からは、
無治療で最大３年～５年
治療の場合、５年～未定（治療の効果によるので最大で１０年ぐらいと言われていました）

ご指摘の通り「甘さ」ではなく「傲慢」でした。
現実を捉えた振りをしているだけで逃げていました。

治療の効果や副作用についても確認することが出来ました。
ありがとうございます。

ご心配いただいた保険ですが、正直、考えても見ませんでした。
現時点では不明としか言えません。
駐在は全員、当社（外資系）のグループ保険に自動加入することになっており、個人の手続きは不要で後日、カードが送られてくるだけでした。

現在までに３回、こちらでＣＴを受けましたが、最初に個人で負担し、その後、保険申請書を申請すると全額戻ってきていました。

突然、大変に失礼な投稿をしてしまいましたが、今後もご連絡させていただけると幸甚です。

こばちゃん　様

コメントいただいたのに公開することを忘れてしまい、コメントのアップが遅くなり申し訳ありませんでした。

私とは異なり、かなり余裕があるようですので、じっくりと今後の暮らし方などを考えられると良いと思います。

また、余命をうかがってSutentが薬の候補に入っていないのもなんとなく頷けました。

海外ですと治療費用の問題が一番深刻(国内でも健康保険適用外抗がん剤や未承認抗がん剤を使用すれば同様のはずですが、残念なことに、そのような治療をしてくれる病院はほぼ皆無です)のはずですが、会社のグループ保険ならば関係ないのかもしれません。

今後の全体方針を考えられる前に、現時点での想定される余命の確認をされておくほうが良いかもしれません。

また、悩ましいのは、国内・国外のいずれでの治療生活(といっても、ほとんど通常の生活は可能だと思いますが)を希望されるのかということです。
はっきりといって、日本において、膵内分泌細胞がんの「まっとうな治療」は、まずもって期待できません。
といって、ご家族のことをどのように考えられるのか・・・
最終的には、ご自身のご判断というしかないのですが、非常に難しい判断になるだろうと推察します。

とりあえず